mercoledì 27 maggio 2020

Abbracciare con lo sguardo


Forse sarà che il mio primo giocattolo è stato un libro di pezza.
Forse sarà che mi hanno insegnato a leggere a tre anni.
Forse sarà che ogni sera mi addormentavo solo dopo un capitolo di un libro letto da papà.
Forse sarà che frequento il salone del libro dal 1991, quando le case editrici per bambini erano 4.
Ma sono sempre stata fissata con i libri.
Correva l'anno 1992, e, con l'entusiasmo dei miei 5 anni compiuti da meno di una settimana, giudicavo i tempi maturi per la mia prima pubblicazione.


Piegai un cartoncino a metà, scrissi diligentemente il mio nome sulla copertina, raccolsi una serie di racconti illustrati da me medesima, compilai un accurato indice ed ecco pronto il mio primo libro.
I più raffinati noteranno nell'ultima pagina scritta da sotto in su un mirabile esempio di letteratura ergodica (Danielewski spicciami casa).

Nel 1997 ci fu il grande salto. Grazie all'ufficio di papà mi ero procurata un personal computer con Wordpad, uno dei primissimi scanner a colori, una stampante a getto d'inchiostro anch'essa a colori e, incredibile a dirsi, persino una rilegatrice. Nacque così "la base spaziale", avventura di fantascienza-nonsense in tiratura limitatissima (10 copie da regalare a parenti e amici a Natale).






Forse sarà che quando si realizza un sogno che hai dall'età di cinque anni un po' di emozione è d'obbligo.
Ma volevo dirvelo.
Dalla prossima settimana trovate in libreria il mio libro.
Un libro vero.


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domenica 10 maggio 2020

Il consenso disinformato

Io odio il consenso informato.
Chiariamoci, non ho nulla contro il diritto sotteso al concetto di consenso informato, ritengo giustissimo che ciascuno abbia libertà di scelta riguardo al proprio corpo, ma è utopistico pensare che chiunque, in una condizione di fragilità, sia in grado di comprendere concetti complessi e scegliere per il proprio meglio. E le volte che, nel chiedere un consenso informato, mi sono sentita sottilmente in colpa o gravata di una responsabilità maggiore o in imbarazzo sono nettamente superiori a quelle in cui ho sentito di fare qualcosa di buono per il paziente. 

Il consenso informato tutela i valori di un individuo immaginario e perfetto dalle scelte, dettate da valori diversi, del suo medico curante. Ad esempio è accettabile, nella varietà delle scale di valori, che per qualcuno l'integrità fisica possa rivelarsi più importante della vita, quindi, ammesso che il paziente sia cosciente quando ci si trova ad affrontare questa decisione, lui solo potrà decidere se farsi amputare un arto o perdere la vita per un'infezione devastante.
Ricordo bene le lezioni di relazione medico-paziente in cui elencavano in buon ordine le cose da non fare:
- non incombere sul paziente
- non indirizzare le sue scelte
- non minimizzare i rischi né trascurarli
- chiedere conferma al paziente sulla sua comprensione della nostra spiegazione
- non influenzare il paziente
- non contrattare
- non rispondere alla domanda "Dottore Lei cosa farebbe?" e non accettare come risposta un "Dottore, mi fido di lei, faccia come crede sia meglio".
Sembrava tutto troppo facile sui libri, con questo paziente ideale che si informava, ripeteva diligentemente quanto detto e sceglieva in assoluta autonomia. L'avevo anche detto alle filosofe e psicologhe che tenevano il corso che sembrava tutto un po' troppo artificioso e difficilmente applicabile alla vita reale. 

Ora, lavorando, continuo a chiedermi se un paziente malato, spaventato, ricoverato in ospedale e verosimilmente digiuno di medicina sia in grado di esprimere un consenso veramente informato.
Certo, in parte è colpa nostra, dei medici, che, anziché spiegare tutte le alternative e le possibili complicanze, rifiliamo al malato un modulo scritto piccolissimo dicendogli che o lo firma oppure niente intervento chirurgico.
E' chiaro che, gestito in questo modo, il consenso non serve a niente, è solo percepito dal malato come uno scarico di responsabilità da parte del medico e dal medico come un'inutile lungaggine burocratica, se non come un implicito atto di sfiducia nei confronti del paziente.
Su una cartella una volta ho trovato scritto: "Paziente in visita preoperatoria. Si consensa", trovo che questo neologismo verbale in forma attiva dica tutto sulla visione che molti medici hanno del problema. 

Ma supponiamo che, per ogni procedura, noi informassimo veramente il paziente di ciò che può andare storto, senza peraltro offrirgli una valida alternativa: "E' fondamentale che lei faccia questa biopsia, perché senza non possiamo sapere se ha il cancro e quindi curarla, oppure se ha una malattia benigna. La biopsia però ha un rischio di sanguinamento del 5% e una mortalità dello 0,2%" (Sono numeri immaginari). E' tanto, è poco? Il paziente ha una vera alternativa?
La domanda che mi sono sentita rivolgere più spesso, dopo aver esposto pregi e difetti di una procedura, è proprio questa: "E se non firmo cosa succede?". Quasi sempre non c'è un'alternativa e se c'è è per forza di cose più rischiosa o con minori benefici attesi (sembrerà assurdo ma se proponiamo una procedura tendiamo a scegliere quella con minori rischi per il paziente). Quindi una volta che il paziente è stato adeguatamente informato che potrebbe morire per la biopsia che gli viene proposta gli rimane da scegliere se farla o se non farla e rischiare di avere il cancro senza saperlo e morire di quello. Immaginate l'ansia di cui caricate il paziente con una scelta del genere, un paziente che, vi ricordo, è malato e fragile.
Chiedere il consenso informato a un paziente, nel 90% dei casi equivale a chiedere al cliente di un'agenzia viaggi di firmare un modulo che attesta un rischio, col volo aereo che sta acquistando, del 5% di atterraggio di emergenza, del 3% di attacco terroristico e del 2% di morte. Solo che il viaggio non è di piacere, ma serve a riportare a casa una persona stanca e malata.
Chiedere il consenso informato ha senso quando le alternative proponibili sono più di una o in caso di problemi etici: preferisci l'anestesia generale, più rischiosa ma meno ansiogena, o la spinale, più rapida ma con l'effetto collaterale della veglia? Vuoi sapere di avere una malattia genetica incurabile? Vuoi essere trasfuso o la tua religione te lo impedisce e quindi preferisci rischiare ed eventualmente morire?
Nelle maggior parte delle procedure invasive il consenso informato è una pena, da entrambe le parti. Soprattutto nei casi, non infrequenti, in cui il paziente non ha gli strumenti per comprendere cosa gli state proponendo.

Oggi questo caso tocca a me.
Stefano porta male i suoi sessantadue anni, l'obesità e una tendenza all'isolamento sociale e, sospettiamo, all'alcolismo non aiutano. I parenti, che comunque in questo periodo non possono venire a trovarlo, sono anche peggio. Un giorno cade a terra improvvisamente e la figlia, spaventata, chiama il 118.
All'arrivo dei soccorritori Stefano è incosciente e ha una grave aritmia cardiaca: necessita di una scarica elettrica del defibrillatore per tornare in ritmo e di un ricovero in ospedale. Il cuore di Stefano funziona molto male: è dilatato e pompa circa un quarto di quanto dovrebbe, ma non sappiamo perché. A causa del suo disturbo psichiatrico Stefano non è mai andato dal medico e non si è mai fatto vedere in ospedale, non abbiamo precedenti per sapere come funzionasse il suo cuore uno o due anni fa. Le dita della mano destra macchiate di nicotina farebbero pensare a un infarto, ma potrebbe anche aver avuto un'infezione cardiaca o avere una cardiomiopatia dilatativa su base alcolica o idiopatica. Per scoprire quale di queste è la sua malattia, evitare che gli torni un'aritmia fatale e possibilmente curarlo è necessaria una coronarografia.
La mia collega di turno ieri ci ha già provato: appena è entrata in stanza con un foglio e una penna Stefano si è chiuso in se stesso: "Non firmo niente" manco fossimo i finti tecnici dell'Italgas che suonano al campanello per truffare i pensionati. La mia collega non si è arresa e ha provato a spiegare vantaggi e svantaggi della coronarografia, ottenendo sempre un netto rifiuto. 


Oggi è il mio turno. Entro nella stanza di Stefano e provo a stabilire una sintonia, un contatto. Non è facile neanche capire cosa mi dice, tra la voce arrochita dal fumo, i soli due denti rimastigli e il dialetto piuttosto stretto che mescola a poche parole in italiano. Questo è uno dei momenti in cui mi piacerebbe parlarlo il dialetto, forse mi aiuterebbe a comunicare, a farmi percepire come un alleato e non come un nemico. 


Non è la prima volta che cerco di strappare un consenso a una procedura ad un paziente riluttante e, nella mia esperienza, i problemi possibili sono tre: o il paziente non ha capito in cosa consiste la procedura, o il paziente non ha capito i vantaggi della procedura, o, ben più comune, il paziente ha paura di qualcosa (sentire dolore, vedere il sangue, non svegliarsi). Per tutti questi problemi c'è una soluzione semplice: spiegazioni alla sua portata nel primo caso, un po' di sano terrorismo psicologico nel secondo, rassicurazioni e farmaci nel terzo. 


Stefano non ha nessuno di questi problemi, oppure li ha tutti insieme. Di sicuro non ha facilità a seguire con attenzione le spiegazioni e l'unica cosa che ha capito è che se vuole può dire di no. Per uno che non si fida dei medici è abbastanza: "Non voglio fare la coronarografia perché non voglio".
Per dieci minuti non ci muoviamo da questo punto, io cerco di capire se non vuole perché ha paura, crede che non serva o vuole morire e lui mi risponde sempre "Non voglio e basta".
Passo alla strategia due: terrorizzarlo. Non bello da dirsi, ma spesso efficace.
"Se non fa questo esame non capiamo cos'ha non possiamo curarla e se torna l'aritmia muore"
"Non mi importa, voglio andare a casa"
Come un cane che fiuta l'osso decido di sfruttare questo punto di debolezza: "Se non fa l'esame non possiamo mandarla a casa perché è troppo pericoloso"
Ma Stefano è scaltro: "Io firmo e torno a casa, non potete tenermi qui"
Io però ho già avuto questo colloquio in passato e so cosa rispondere: "Se prova ad alzarsi e andare a casa non arriva alla porta dell'ospedale, sviene, dobbiamo soccorrerla e farle la coronarografia d'urgenza"
Il colloquio prosegue su questi toni per altri dieci minuti, poi Stefano improvvisamente si mette a parlare d'altro e chiede come funziona la coronarografia. Siamo passati al problema uno, ottimo. Il cardiologo, accanto a me, si lancia in una spiegazione complessa comprendente tubi radiogeni, cateteri, palloncini. Stefano è sempre più spaventato e continua a dire "Io non voglio fare questo intervento".
L'abbiamo perso. Usciamo dalla stanza. 

Un'ora dopo l'emodinamica mi chiama per sapere cosa fare di questo paziente in lista da due giorni che non ha ancora firmato il consenso alla procedura. Decido di concedermi un secondo tentativo, da sola.
Ricomincio da capo: "Perché non vuole fare questo esame?"
"Non voglio, mi avete detto che posso scegliere di non farlo e non voglio farlo".
"Sì, ma perché? Ha paura di avere male? Ha paura di qualcos'altro? Perché non vuole farlo?"
"Voglio andare a casa"
"Ma senza questo esame starà qui un sacco di tempo perché non capiremo cos'ha e non potremo curarla"
"Non voglio farlo"
E avanti così per un tempo interminabile fino a una svolta: "I medici usano i malati per fare scuola". In fondo noi eravamo i finti tecnici dell'Italgas che truffano i pensionati, almeno nella sua mente.
Questo è un problema che non ha una risposta collaudata, si può solo ricominciare da capo e sperare di ottenere la fiducia del paziente in qualche modo.
Dopo qualche tempo siamo di nuovo alla fase: come funziona la coronarografia. Questa volta imparo dall'esperienza precedente e semplifico il più possibile. Gli indico la cannula arteriosa che ha al polso sinistro: "Si ricorda quando le hanno messo quello? E' uguale, sente un buco sul polso e sta sdraiato su un lettino. Sopra di lei ci sarà un cubo dei raggi, deve solo stare sdraiato e non sentirà niente".
"Mi addormentano?"
Domanda trabocchetto... non c'è una risposta giusta, qualcuno è rassicurato dal perdere conoscenza ed emergere da una procedura guarito, qualcun altro ne è terrorizzato. Ho una sola possibilità e anche una sola risposta da dare: "No, rimarrà sveglio, ma se ha paura possiamo farle un sedativo leggero".
Stefano non risponde e cambia di nuovo argomento: "Però io volevo un caffè". Si riferisce alla colazione di questa mattina che non gli hanno dato perché era a digiuno in previsione della coronarografia che non ha voluto fare. Solo che ormai sono le due del pomeriggio e il carrello della colazione è sparito da ore.
Improvvisamente mi tornano in mente le parole del corso di relazione medico-paziente: "Non contrattare". Mando un vaffanculo mentale alle filosofe e psicologhe e propongo a Stefano: "Se Le porto un caffè farà la coronarografia?"
Lui, come sempre, risponde con un'altra domanda: "Me la fai te?"
Mi sento onorata, ho conquistato la sua fiducia, peccato che debba rispondergli di no: "Non sono capace, la fanno i cardiologi, però se vuoi ti accompagno fino alla sala di emodinamica"
"Però voglio il caffè". Non se l'è dimenticato.
Vado in sala medici, gli preparo un espresso con la nostra macchinetta, ci metto anche lo zucchero che ovviamente vuole, pazienza per il suo diabete, e torno con un caffè in una mano e un modulo di consenso alla coronarografia nell'altra.
Stefano, buono buono, beve il caffè, firma il modulo e si fa accompagnare docilmente in sala di emodinamica, dove risponde con cortesia alle domande del cardiologo.
"Tutto bene, Stefano?" mi accerto prima di tornare in reparto
"Sì, ci vediamo dopo".
Con buona pace del "consenso informato".

venerdì 24 aprile 2020

Una flebile speranza


Episodio precedente

Oggi è una giornata fantastica. Di questi tempi le aspettative necessarie a meritare l'uso di un tale aggettivo si sono alquanto abbassate, ma penso di non esagerare.
Atmosfericamente è uno splendido pomeriggio: è primavera, il sole splende in un cielo blu senza nuvole, il nitore abbagliante dell'atmosfera priva di smog rende la basilica di Superga così vicina da poterla sfiorare. Mi godo ogni momento: la preparazione a casa, la prima volta quest'anno che indosso dei vestiti primaverili, il rumore del motore della Vespa quando la accendo, il sole che accarezza la pelle, il vento sulle mani. Oggi è stata indetta una riunione di reparto che, come ogni cosa in tempo di Covid, è sui generis. Per cominciare si svolge in giardino, unico luogo aperto che possa garantire un metro di distanza tra i numerosi operatori convocati. Arriviamo alla spicciolata, spesso senza riconoscerci. "Daniela?" "Sì, tu chi sei? Ettore?" "No, sono Ferdinando". Lavoratori in divisa, siamo poco abituati a vederci nei vestiti di tutti i giorni, se a questi si aggiungono il metro di distanza regolamentare, una mascherina sul volto e gli occhiali da sole gli indizi a nostra disposizione per intuire chi ci si para davanti sono minimi. Ci salutiamo come se non ci vedessimo da secoli, anche se non può essere passato più di qualche turno. L'atmosfera è subito quella della gita scolastica, qualcuno si sdraia sul prato, qualcuno si siede su un muretto, altri iniziano a chiacchierare o a godersi il sole, nessuno ha fretta.
Nelle ultime settimane i casi di Covid sono molto diminuiti, sono stati aperti ospedali e luoghi di ricovero dedicati, in compenso sono aumentate le necessità assistenziali di altro genere (emorragie cerebrali, ictus, infarti, interventi chirurgici urgenti), tutte malattie che sembravano scomparse, travolte e portate al largo dallo Tsunami Covid. Ora, come in una lenta risacca, questi malati tornano a riva e necessitano di cure. Il nostro ospedale è un hub, ossia un centro a cui afferiscono i malati specialistici di buona parte della regione. Ho sempre trovato curiosa le denominazioni hub e spoke e mi chiedo se l'anglicismo sia stato mantenuto per evitare di chiamare "Ospedale Mozzo" un centro di secondo livello, nel timore che l'associazione mentale vada più al gergo marinaresco che a quello ciclistico.
Il nostro ospedale, però, è anche uno di quelli che ha convertito più posti letto e reparti per fare fronte all'emergenza Covid, così i lavori da fare per ritornare alla normalità sono molti. Da due giorni il reparto di medicina d'urgenza è chiuso: è in corso una sanificazione completa perchè possa riaprire domani come reparto pulito.
Ecco perchè oggi è una grande giornata, perchè tra i rami, oltre al tepore portato dal sole, filtra un barlume di speranza.
Torneremo alla normalità? No di certo. Continueremo a visitare i malati con camice impermeabile, filtrante e visor, cambiando camice tra un paziente e l'altro, continueremo a sanificare tutte le superfici una volta per turno, a fare la doccia a fine giornata, a non avere una cucina, ma riprenderemo a curare più di una malattia. Certo, quest'estate con i camici impermeabili e le maschere si morirà di caldo. Certo, l'ospedale rimane un ambiente impenetrabile e non possiamo ancora permetterci di aprire le visite ai familiari. Certo, basta un piccolo errore perchè ricominci tutto da capo e i malati di Covid tornino ad affollare le nostre corsie.
Ma oggi c'è il sole, siamo seduti in cerchio su un prato e, come non accade da mesi, possiamo di nuovo permetterci di sperare.